感谢大家对小儿病情的热心和祝福,只是我多叨唠两句:

- susu (苏写意) at 2011-12-13 10:17:14 (y1772743)

孩子从10月初发病开始,即被确诊为HSP(过敏性紫癜),临床,化验全部确诊,这个毫无悬念了。

这个病有四个症状,可以并发,也可能只出现单一病症:皮肤出现紫癜,关节肿痛,腹绞痛,以及肾脏损伤。如果只出现前三种病症,治愈很快,这也是为什么有的网友说儿子的同学很快治好。但是,如果肾脏受影响,就不是一个很快的过程了。我家孩子很不幸,四种症状同时出现。

其实,过敏性紫癜,无论轻重,对肾脏都或多或少有影响。我查了资料,基本上如果做活检,96%都会有不同程度的病变。 只不过,有些,因为程度轻,自然痊愈,不知道而已。正规的做法,应该是半年之内都要跟踪检测血,尿,一直正常才算警报解除。有的甚至在痊愈后两个月肾脏出现问题。所以,快速治愈,这是比较草率不负责任的说法。

孩子在病发时因为关节疼痛难忍,开了强的松。经过一个半月递减停止。停止后出现高血压,蛋白尿症状。医生一度非常紧张,多方化验,却发现他血检结果非常好。按照常理,长期血尿蛋白尿,血液中的红细胞,血红蛋白会因流失降低,但是他却维持非常正常的水平。并且,他自身并没有感觉到肾脏部位的任何不适。经过无数次的跑东跑西多方检查之后,医生决定暂不用药,密切观察。

我生气的地方在于,因为在不同的地方检查,造成B超报告到现在也没传到sick kids手上。打了无数电话,都说法过去了,那边却说还没收到,相互扯皮。

上周孩子突然感冒,结果小便变成鲜红色,继而黑色,急赴医院,苦等6小时后,告知属于病症正常反应,几天内会自行消除,没开任何药,就被打发回家。

昨天检查,高压140,低压78,尿蛋白,红细胞都是3+,医生终于决定用药,一开就是三个月。可能会出现白细胞下降等副作用。 并且如果这次血检不好,下周可能做活检。

我心急加生气,发了昨天的抱怨帖。其实也知道,这里的医生开药异常谨慎,轻易不会开重药,不比国内。

可能大家受我的误导,以为到现在医生没有确诊,建议我回国找专家会诊,甚至说不能为了省钱耽误了孩子的病情。

如果回一趟国,就能立即治好,我又怎会为省飞机票耽误病情呢?事实是,这需要长期的抗战,每周的跟进检查,不是回国两三个星期就能完成的。我开玩笑说回国会得起吗,意思就是不可能在国内待上半年的。

明知道着急没用,却忍不住发发火,排解一下,请大家海涵。不耐烦我唠叨的,直接跳过,省得闹心。多页。

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